記者採訪時,伊伊一直擺弄著一個芭比娃娃。吳勝 攝
  揚子晚報訊 (記者 吳勝) 原本是龍鳳胎,由於早產男嬰夭折,而女嬰雖然幸運地活了下來,卻不幸患上了魚鱗病。父母又在一場車禍中雙雙離世,這些不幸都發生在6歲女孩伊伊的身上。伊伊的奶奶帶著小孫女從安徽老家來到南京四處求醫。昨日上午,祖孫二人由於迷了路不得已只好向好心人求助。在熱心市民的幫助下,祖孫倆暫時安頓在鼓樓區附近一家小旅館。
  來寧求醫迷路 好心人幫忙安頓
  “請問師傅,我們現在這是在哪條路上啊!”昨日上午,市民張師傅遇到迷路的伊伊,她和奶奶在路上繞了大半天也沒找到要去的醫院,無奈只好向路人求助。“奶奶,外邊好冷,我眼睛好疼!”此時,張師傅這才發現,小女孩面部和四肢多處乾裂出血,眼瞼外翻,沒有眉毛,全身皮膚堅硬結痂,沒有毛孔,像魚鱗一樣,層層蛻皮掉屑。“這個孩子怎麼了?到底生了什麼病?”張師傅詢問。伊伊的奶奶紅著眼圈稱,孩子患上罕見的“魚鱗病”,他們四處求醫一直沒有效果,在朋友的介紹下來到南京,希望能找到專業的醫院能治好孩子的病。剛剛走了半天路也沒找到,好像迷了路,天氣太冷,孫女被凍得渾身哆嗦,實在受不了。由於暫時還沒找到住處,奶奶只好帶著伊伊在大街上徘徊。患上魚鱗病的伊伊也引起不少路人的圍觀,得知伊伊的遭遇後,一位好心人主動聯繫上附近一家小旅館,將她們暫時安頓下來。
  父母車禍身亡 祖孫倆相依為命
  記者接到熱心市民電話後,在賓館終於見到了伊伊和她的奶奶。“還是南京的好心人多啊!”奶奶告訴記者,伊伊家住安慶市望江縣高士鎮漆嶺,原本是對龍鳳胎,可由於母親身體很差,懷胎不足7月時早產,男嬰不幸夭折,而女嬰伊伊因腦子裡進了羊水,醫生說即使活下來智力也會有問題。但一家人沒有放棄伊伊,經過院方的治療,伊伊幸運地活了下來,且智力發育正常。可醫院醫生總是說孩子的皮膚不是很好,然而幾個月後,伊伊竟開始出現全身蛻皮的現象。到醫院一檢查,發現孩子得了魚鱗病。
  為此,伊伊的父母曾帶著她在上海等地醫院治療,但幾年下來也沒有治好。為了給孩子看病,伊伊的父母常年在浙江打工掙錢。2012年6月9日凌晨3點,安徽省南陵縣境內318國道弋江大橋引橋上發生一起車禍,兩輛過境車相撞,其中一輛浙江牌照轎車中的4人全部死亡,這4人中就有伊伊的爸爸和媽媽。父母的離世,讓這個家庭陷入絕境,伊伊從此只好跟著年邁的奶奶一起生活。
  只能睜眼睡覺 渴望像正常孩子一樣
  據瞭解,患上魚鱗病,伊伊沒有辦法合上眼睛,只能睜著眼睛睡覺。因皮膚脆弱,伊伊的肢体關節活動較多的地方還會開裂出血。記者在賓館見到伊伊時,看見她小手指關節上裹著創可貼,如果沒有這些保護,裂開的皮膚往外滲出血,實在讓人揪心。可伊伊很堅強,一直沒有聽見她喊過疼,也許是害羞,低著頭手裡一直擺弄著一個芭比娃娃,或許這是她最好的伙伴了。伊伊奶奶告訴記者,但因為伊伊的樣子不好看,班上的孩子還是會因害怕而拒絕和伊伊一起玩耍。上學期間,因其他孩子家長反對,伊伊還曾多次輟學回家。她內心很羡慕在外邊嬉鬧著的孩子們,也希望自己和他們一樣,有著美好的童年。伊伊奶奶說,她現在所有的希望都在孫女身上了,能給她看好病是新年最大的願望!
  名詞解釋:魚鱗病
  “魚鱗病是一種由角質細胞分化和表皮屏障功能異常引起的皮膚疾病,在臨床上以全身皮膚呈鱗屑樣為特點。通常來講,遺傳性魚鱗病最為常見,與皮膚屏障組成部分相關的基因突變,可導致該病的發生。”對於伊伊的狀況,本報將進一步關註。  (原標題:6歲女孩患罕見魚鱗病來寧求醫)
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